Britney Spearsin tarina on tarina vammaisten oikeuksista — 2022

Kuvaryhmä LA/Disney Channel/Getty Images. Äskettäisen dokumentin katsomisesta tuli paljon viestejä Kehystys Britney Spears , mukaan lukien muistutus siitä, että voimakas valvonta, johon Spears oli joutunut kun hän oli vielä teini -ikäinen, hän oli julma ja väärä, eikä ketään pitäisi kohdella tällä tavalla. Mutta vaikka monet ihmiset eivät koskaan saa mainetta samalla tasolla kuin Spears, pop -kuvakkeella on toinen tapa, jolla hänen toimisto on otettu häneltä pois: rajoittava konservatiivisuus hän on ollut helmikuusta 2008. Konservatorio-jota usein kutsutaan holhoukseksi-asettaa tuomioistuimen valtuuttaman huoltajan tekemään päätöksiä ihmisille, joiden on todettu olevan kykenemättömiä toimimaan omien etujensa mukaisesti. Edunvalvontatyypistä riippuen se voi rajoittua vain tietyntyyppisiin päätöksiin, kuten taloudellisiin asioihin, tai se voi ulottua kaikkiin elämän osa -alueisiin, mukaan lukien sairaanhoito.Mainos

Se on tunnetuin järjestelmä, johon vanhukset-etenkin dementiaa sairastavat-kuuluvat, mutta itse asiassa konservatorioita voidaan käyttää kaikille, joilla on vamma ja joiden ei katsota pystyvän huolehtimaan itsestään. Koska tätä standardia voidaan tulkita monin eri tavoin ja koska huoltajuutta ei yleensä valvota huonosti, se on järjestelmä, joka voi hyödyntää juuri niitä ihmisiä, joita sen on tarkoitus suojella- ja lopulta loukata henkilön perusoikeutta itseensä. päättäväisyys. Siksi vammaisten oikeuksien puolustajat ovat taistelleet huoltajuuden uudistamiseksi pitkään. Mutta tämä on Spearsin tapaus - jossa ihmiset kamppailevat hänen Instagramiaan ja ihmettelevät, onko hän henkisesti terve, se tuo vihdoin tämän aiheen suuren yleisön tietoon. Jos yksi maailman kuuluisimmista naisista voidaan riistää häneltä oikeutensa yli vuosikymmenen ajan, mitä toivoa muilla ihmisillä on estää tämän tapahtuvan heille? 'Meitä häiritsee se, että jos hänellä on vamma, kaikki on kunnossa', sanoo Sam Crane, Autistic Self Advocacy Network (ASAN) -lainsäädännön johtaja. 'Kannatan ehdottomasti Britney Spearsin kampanjaa päästä eroon huoltajuudesta, eikä minulle ole väliä, onko hänellä vamma vai ei.' 'Olen todella iloinen, että tästä on tulossa valtavirtaisempi keskustelu', hän jatkaa. 'Koska se on ollut ongelma vammaisyhteisössä hyvin pitkään, eikä se valitettavasti ole aina saanut ansaitsemaansa huomiota.'Mainos

Vammaisille huoltajuus voi olla muuttumaton todellisuus tai uhka, jonka he kohtaavat koko elämänsä. Voi olla, että jonkun erityinen holhous on tarpeen ja mitä hän haluaa itselleen. Järjestelmässä ei kuitenkaan ole riittävästi suojakaiteita tämän varmistamiseksi, eikä myöskään perusteellista ja johdonmukaista valvontaa. Panokset ovat liian suuret tällaiselle sattumalle. Edunvalvonta ei vain hallitse jonkun omaisuutta - se voi riistää ihmisiltä äänioikeuden ja mennä naimisiin ja hallita sitä, kenen he näkevät, jopa vieraantumalla heistä rakastamistaan ​​ihmisistä. 'Muistan ennenkin Ylempi iho , näemme rutiininomaisesti tapauksia, joissa-etenkin dementiaa sairastavat vanhukset-koska he eivät olleet laillisesti naimisissa puolisonsa kanssa, perheenjäsenet asettaisivat heidän huoltajuutensa ja siirtäisivät heidät hoitokotiin eivätkä antaisi heidän nähdä pitkäaikaista kumppaniaan , sanoo Crane. Perusasiassa holhousjärjestelmä on paternalistisen yhteiskunnan tehtävä, joka uskoo toimivansa aina muiden ihmisten edun mukaisesti - vaikka se merkitsisi heidän itsenäisyytensä kieltämistä. Se, mikä on jonkun parhaan edun mukaista, perustuu usein ajatukseen siitä, miltä moraalisen, järkevän ja yhteiskunnan jäsenen tulisi näyttää. Mitä enemmän poikkeat tästä ihanteesta, sitä hallitsevampi ja loukkaavampi isänmaallisuus voi olla. Esimerkiksi huoltajat voivat määrätä, millaista lääketieteellistä hoitoa henkilö saa tai ei saa. Ne voivat pakottaa tarpeettomia, invasiivisia lääketieteellisiä toimenpiteitä - kuten kasvun vaimennusta tai sterilointia - vammaisille, ja he voivat myös kieltää ihmisiltä hengenpelastavan sairaanhoidon , vaikka kyseinen henkilö olisi ilmaissut halunsa saada se. Muistutus: Vammaisten ihmisten ei tarvitse erikseen ilmoittaa haluavansa jatkaa elämäänsä - se on vain oletus. Sama kohteliaisuus ei koske vammaisia.Mainos'Pennsylvaniassa oli tapaus, jossa siirtymävaiheeseen liittyvää hoitoa hakeva nainen jäi leikkauspäivämääränsä ulkopuolelle, koska hänen perheenjäsenensä esittivät huoltajuushakemuksen leikkauksen estämiseksi', Crane sanoo. Hän pystyi torjumaan huoltajuutensa, 'mutta se aiheutti merkittäviä viivästyksiä hänen hoidossaan.' On arvioitu, että noin 1,3 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa on tällä hetkellä jonkinlaisen huoltajuuden alaisena, mutta tarkkoja ja johdonmukaisia ​​tietoja on vaikea löytää. Jokaisella osavaltiolla on oma holhouslaki sekä oma kirjanpito - tai sen puute - eikä ole yksittäistä paikkaa, jossa jokaisen valtion tiedot ovat käytettävissä. Vaikka uskotkin, että edunvalvonta on toisinaan tarpeellinen vaihtoehto, vaikka viimeisenä keinona, et voi sivuuttaa sitä, miten valvonnan ja läpinäkyvyyden puute johtaa väärinkäytöksiin siten, että kostea, pimeä ympäristö johtaa homeeseen ja mätänemiseen. Kuinka huoltajuus alkaa 'Sanoisin, että on olemassa kolmenlaisia ​​pääkauhoja', Crane sanoo. - On kehitysvammaisia ​​ihmisiä, jotka yleensä asetetaan holhoukseen nuorena aikuisena - heillä ei ehkä ole koskaan kokemusta ei jonkinlainen holhous. '' Tätä kutsutaan 'koulusta huoltajiksi' -putkeen; a kansallisen vammaisneuvoston raportti (NCD) toteaa, että koulut ovat ensisijainen lähde huoltajuuteen, kun kyse on nuorista aikuisista, joilla on kehitysvamma. '' Kun kehitysvammainen henkilö täyttää 18 vuotta, koulut ja lääkärit sekä monet muut henkilön ammattilaiset voivat neuvoa vanhempia etsimään huoltajuutta. Käsitys on, että se on tavallinen asia, jonka haluat tehdä ', Crane sanoo. Oletus näyttää siltä, ​​että tämä on itse asiassa tapa estää väärinkäyttö - poistamalla keneltäkään kyky tehdä omat valintansa, jottei he joutuisi harhaan.Mainos'Mielenterveysvammaiset ovat toinen luokka', Crane jatkaa. 'Jos henkilö on joutunut useisiin sairaalahoitoihin ja perheenjäsenet kokevat, että heidän on osallistuttava tämän henkilön sairaanhoitoon, tai jos he ovat huolissaan henkilön tekemistä päätöksistä, he hakevat huoltajuutta. Ja sitten viimeinen luokka, sanoisin, ovat ihmiset, jotka ikääntyvät ja ovat kehittäneet dementiaa. '' Monissa osavaltioissa, kun asianomainen osapuoli jättää hakemuksen jonkun huoltajuuden asettamisesta, tuomioistuin tekee ratkaisunsa sen perusteella, näyttääkö henkilö olevan toimintakyvytön. Mutta mitä se tarkalleen tarkoittaa? `` Usein on olemassa todellisia oletuksia - että jos sinulla on tämä diagnoosi tai diagnoosi, olet tietysti työkyvytön '', Crane sanoo. 'He eivät katso paljon pidemmälle kuin diagnoosi, joka henkilöllä on paperilla.' Joskus asiantuntija, johon tuomioistuin luottaa, ei selvästikään ole oikea asiantuntija. Asianajaja, joka osallistui NCD: hen Raportti edunvalvonnasta 2018 muistuttaa vastustavansa sitä, että tuomioistuin nimitti ortopedisen kirurgin punnitsemaan henkisesti vammaisen naisen. Mietinnössä korostetaan myös sitä, että kapasiteetin käsitteet voivat olla 'yhtä filosofisia kuin lääketieteellisiä'. Kuinka paljon 'kohtuulliseksi' ja 'järkeväksi' pidämme normatiivisia lausuntoja, jotka vahvistavat tietyn maailmankuvan ja käyttäytymisen? Onko ihmisillä itsemääräämisoikeus vain, jos heidän toimintansa on järkevää asiantuntijapaneelille? Enkö voi käyttäytyä kohtuuttomasti, jos haluan?MainosKun edunvalvontahakemus on jätetty, kuuleminen voi olla hälyttävän nopeaa. Sosiaalisen gerontologian keskuksen vuonna 1994 tekemä tutkimus holhouksista osoitti, että useimmat sen tutkimat kuulemiset 10 osavaltiossa kestivät 15 minuuttia tai vähemmän. Joissakin osavaltioissa, kuten New Yorkissa, henkistä tai kehitysvammaista henkilöä koskeva edunvalvonta ei aina vaadi kuulemista. Jos sellainen on, se tapahtuu joskus ilman, että kyseinen henkilö on edes läsnä. 'Monissa tilanteissa ihmisillä ei ole edes omaa asianajajaa', Crane sanoo. -Heillä saattaa olla tuomioistuin huoltaja ad litem - mutta ongelma on, että edunvalvojan ei tarvitse edustaa etujasi. He voivat olla samaa mieltä siitä, että sinä pitäisi olla huoltajuudessa. Ja siinä tapauksessa he eivät koskaan esitä asiaa tuomioistuimelle, miksi sinun ei pitäisi olla. ' Miten edunvalvonta päättyy - tai ei Edunvalvonnan aloittaminen voi tuntua suhteellisen yksinkertaiselta; yhden loppu ei ole. Ihmisille, joilla on kehitysvamma ja jotka ovat kehitysvammaisia ​​ja jotka on asetettu huoltajuuteen, valtaosa on mukana pitkällä aikavälillä-mitään rajoituksia ei aseteta sille, millä elämän osa-alueilla holhooja voi hallita, eikä päättymispäivää ole. 'Siellä on tuomioistuimia, jotka eivät ole koskaan [lopettaneet holhousta]', Crane sanoo. 'Erityisesti ihmisille, jotka eivät voi sanoa, että he ovat parantuneet. Joten jos sinulla on kehitysvamma ja olet hankkinut taitoja ja sinulla on tukea ja haluat vakuuttaa tuomioistuimen, että et tarvitse holhousta, mutta sinulla on edelleen taustalla oleva vamma? Monet tuomioistuimet eivät edes ota sitä huomioon. He sanovat vain, että sinulla on edelleen vamma. 'MainosOn ollut joitakin korkean profiilin menestystarinoita ihmisistä, jotka lopettavat huoltajuutensa, mutta ne paljastavat silti, kuinka edunvalvontajärjestelmä mahdollistaa ihmisten oikeuksien riistämisen rutiininomaisesti. Ota Jenny Hatch, nainen, jolla on Downin oireyhtymä. - Kun hän oli 28 -vuotias, hän joutui pyöräonnettomuuteen ja joutui sairaalaan. Hän oli murtanut muutaman luun ”, Crane kertoo. Hänen äitinsä ja isäpuolensa anoivat huoltajan nimittämistä hänelle. `` Hänellä ei ollut koskaan ollut huoltajaa ennen - hän oli 28 -vuotias, asui yksin, työskenteli paikallisessa säästökaupassa, oli kunnossa '', Crane sanoo. 'Hänet vietiin pois työstään ja sijoitettiin ryhmäkotiin, joka oli kaukana hänen kirkostaan ​​ja hänen ystävistään ja työpaikastaan.' '[Edunvalvontavirasto] alkoi katkaista hänen viestintänsä. He eivät antaneet hänen puhua kenenkään kanssa. Jopa hänen asianajajansa oli vaikea ottaa yhteyttä häneen. Hänet pakotettiin työskentelemään a suojainen työpaja minimipalkkaa pienemmällä, tekemällä sivistystä. Se oli hänelle erittäin tylsää ', Crane jatkaa. - Hän on hyvin sosiaalinen henkilö, joka oli todella nauttinut työskentelystä säästökaupassa, koska se antoi hänelle mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa joka päivä. Vierailin hänen tavaroiden myymälässään ja hän oli selvästi elementissään. Kun puhuin hänen kanssaan kokemuksesta suojatussa työpajassa, jossa hän joutui työskentelemään, hän sanoi, että se oli niin tylsää - hän oli todella lähellä kyyneleitä kertomassa siitä minulle. 'MainosLuukku riitautti asiansa oikeudessa ja voitti , mutta yleisesti ottaen on erittäin harvinaista, että tuomioistuimet lopettavat vammaisten edunvalvonnan. Teorian mukaan tuomioistuinten olisi seurattava säännöllisesti kaikkia edunvalvontaa sen tarpeellisuuden arvioimiseksi ja väärinkäytösten havaitsemiseksi. 'Mutta joskus tuomioistuimet ovat osa ongelmaa, eikö?' sanoo Crane. 'Koska he kuuntelevat usein näitä suojelijoita ja suojelijoita vammaisen suhteen.' 'Epäröin kutsua sitä suoranaiseksi korruptioksi, mutta monilla asioilla, joita kutsun ammattimaisiksi säilyttäjiksi ja huoltajiksi, on pitkäaikaiset suhteet tuomioistuimiin', hän sanoo. `` Tuomioistuin on tuntenut konservatorin 20 vuotta, 40 vuotta, ja jos konservatorin ja vammaisen välillä on kiista, se on vain ylämäkeä taistelu - koska tuomioistuin tuntee konservatorin paremmin. '' Miksi vammaisten oikeuksien puolustajat vaativat tukea, eivät huoltajia On universaali ero sen välillä, että autetaan jotakuta elämään haluamaansa elämää ja päätetään, millaista elämää luulet hänen haluavan. Ystävällinen vartija saattaa arvostaa ottamaan huomioon sen henkilön toiveet, jota he aikovat vartioida - mutta vaara on, että heidän ei tarvitse. Jotta vuorovesi muuttuisi edunvalvonnasta vaihtoehtoihin, jotka eivät poista ihmisten itsenäisyyttä, Crane uskoo, että on oltava 'yhdistelmä kulttuurimuutosta ja jossain määrin oikeudellisia muutoksia'. '[Tuomioistuimet] eivät useinkaan etsi vaihtoehtoja holhoukselle', hän sanoo. Sen sijaan monissa tuomioistuimissa täyden holhouksen ahdistavat olosuhteet näyttävät olevan ensimmäinen tai ainoa harkittu vaihtoehto. ”Kehitysvammaisuuden yhteydessä on paljon ihmisiä, jotka tarvitsevat ehdottomasti apua päätösten tekemisessä. He eivät ehkä pysty tasapainottamaan shekkikirjaa yksin. Heillä voi olla vaikeuksia tehdä budjettia itse. Mutta he voivat tehdä sen avun avulla, eikö? Heillä on henkilö, joka auttaa heitä - oletetaan, että he ovat sisar tai vanhempi tai ystävä - joka istuu heidän kanssaan ja käy läpi tämän prosessin. Tätä kutsumme tuetuksi päätöksentekoon. 'Mainos'Olemme tukeneet uudistuksia, jotka edellyttävät, että tuomioistuimet harkitsevat tuettua päätöksentekoa vaihtoehtona, mikä tarkoittaa, että henkilö valitsee, kuka tukee heitä tekemään päätöksiä, ja säilyttää mahdollisuuden sanoa lopullinen sana', Crane sanoo. Yhä useammat valtiot ovat alkaneet säätää lakeja tuetusta päätöksenteosta, mutta ne vaihtelevat sen suhteen, kuinka tarkasti tätä vaihtoehtoa on harkittava. Suuri osa 'kulttuurimuutoksesta' Crane mainitsee siinä, miten käsittelemme vammaisuuden tarinoita. Itsemääräämisoikeuden ei pitäisi olla riippuvainen yleisestä mielipiteestä tai institutionaalisesta auktoriteetista. 'Meidän on tunnustettava se kaikki tarvitsee tukea erityisesti monimutkaisiin päätöksiin '', Crane sanoo. Jos sinulla ei ole vammaa, tuen pyytäminen ei yleensä johda siihen päätökseen, että olet kykenemätön itsemääräämisoikeuteen. 'Me kaikki luotamme neuvonantajiin, perheenjäseniin ja ystäviin tekemään päätöksiä jokapäiväisessä elämässämme, ja myös vammaisilla on oikeus tehdä niin', Crane sanoo. Se on oikeus, jota pitäisi puolustaa, vaikka et olisikaan maailmankuulu pop-ikoni.