Krooninen sairauteni otettiin vakavasti vain silloin, kun se sai minut ohuemmaksi — 2024

Valokuvaaja Poppy Thorpe. 'Näytät niin huonolta, sinä köyhä', ystävät ja sukulaiset sanoisivat huolestuneen ilmeen levittyessä kasvoilleen. Olin 19 -vuotias ja minulla oli juuri diagnosoitu haavainen paksusuolitulehdus, tulehduksellinen suolistosairaus. Olin ollut alipainoinen vuosia ja tauti tuli niin vakavaksi, että se lävisti suolen. Koska suolistani oli ollut niin vaikea sairaus, se ei ime ravintoaineita, joten en voinut saada painoa. Paksusuolen poistaminen merkitsi sitä, että voisin alkaa imeä ravinteita uudelleen. Mutta sinne pääseminen kesti paljon - mukaan lukien stoma -pussin muodostaminen, joka, vaikka emotionaalisesti, henkisesti ja fyysisesti aluksi vaikea ymmärtää, pelasti henkeni. Minulla oli kääntöleikkaus ohutsuolen yhdistämiseksi peräsuoleen 10 kuukautta myöhemmin, minkä piti saada minut menemään wc: hen 'normaalisti' uudelleen. Mutta elämäntapani on nyt kaikkea muuta kuin normaalia.Mainos

Olen käytännössä kotona. Minulla on krooninen ripuli. Tilanne vaikuttaa merkittävästi mielenterveyteeni - ja ruokavaliooni. Kehoni ei ole samaa mieltä hedelmien ja vihannesten kanssa. Voin olla wc: ssä tuntikausia tuskissaan. Tämän vuoksi minun täytyy syödä karkeita ruokia ja olen lihonut paljon tämän seurauksena. Steroidien käyttöönotto ja käytöstä poistaminen on myös osaltaan vaikuttanut siihen, että olen nyt plus-kokoinen (mikä on hyvä tiedoksi). Se, mikä minulla ei ole kunnossa, on eroa siinä, miten minua kohdellaan mitä tulee terveyteeni verrattuna siihen, kun olin alipainoinen. Kun olin alipainoinen, muistan ihmisten kannustaneen minua syömään suuria aterioita. Kerro minulle, että painoni ei 'sopinut' minulle. Kerroin, että minun on painottava, koska en enää näytä itseltäni. Sain loputtoman myötätuntoa ja huolta suolistosairaudestani. Kun menin lääkärin apua varten, minut otettiin vakavasti. Testit ja menettelyt varattiin viikkojen kuluessa neuvotteluista. Nyt kun olen lihava, se on eri tarina.

Olen nyt plus-kokoinen (mikä on hyvä tiedoksi). Minulle ei kelpaa se ero, miten minua kohdellaan terveyteni suhteen verrattuna siihen, kun olin alipainoinen.





Olen 25 ja olen kamppaillut vakavasti toistuvien oireiden - kroonisen, liiallisen ripulin, vatsakivun ja peräsuolen verenvuodon - kanssa kahden vuoden ajan. Tänä aikana, vaikka olen pyytänyt apua, minulla ei ole ollut testejä tai menettelyjä tulehduksen merkkien tarkistamiseksi. Yleislääkärit naureskelivat peräruiskeet minua. Olen päässyt A&E: hen, jossa sairaanhoitajat kertovat minulle, että oireeni on todella tutkittava, mutta silloin ei ole ollut mitään muuta kuin reseptini noutaminen apteekista, koska sairaanhoitajat eivät voi ohjata sinua erikoislääkärille - varsinkin kun sinulle on jo määrätty sellainen .Mainos

Tulehduksellinen suolistosairaus on sairaus, joka vaatii erikoishoitoa. Vaikka minulla on ollut neuvotteluja painonnousun jälkeen, en voi horjuttaa sitä tunnetta, että minua ei oteta lähellekään niin vakavasti kuin olin laiha. Heti kun kävelen lääkärin vastaanotolle, olen saanut kommentteja, kuten 'Näytät hyvin ravitulta'. Tunnen heti, että he ajattelevat, Vau, olet lihava. Sinulla ei ole mitään keinoa, että sinulla olisi jotain dramaattisesti lääketieteellistä vikaa. Tulehduksellinen suolistosairaus liittyy voimakkaasti liiallinen laihtuminen , johtuen suoliston tulehduksesta. Kun et ole liian laiha, kukaan ei näytä olevan huolissaan. Ja tuntuu siltä, ​​ettei sympatiaa tai ymmärrystäkään ole. Lääkärin toimipaikan ulkopuolella painoni huomioidaan paljon. Kun mainitsen oireeni, elämäni ihmiset ovat sanoneet, että lopeta syöminen niin paljon tai ota Imodiumia tai että se ei selvästikään ole niin huono kuin silloin, kun olin laiha. Jos olen rehellinen, plus-kokoinen henkilö, jolla on tulehduksellinen suolistosairaus, on saanut minut tuntemaan itseni petokseksi. Painoni ei muuta sitä tosiasiaa, että elän tulehduksellisen suolistosairauden kanssa. Se ei estä minua tuntemasta sairauden loukkuun, jota kukaan ei ota vakavasti. Silti se vaikuttaa siihen, miten muut kohtelevat minua. Painoharha on todellinen. Useita opinnot osoittavat, että yhteiskunnassamme on painonnousuun liittyvää leimautumista. Otamme ihmiset, joita pidetään ylipainoisina, vähemmän vakavina ja näemme heidät sellaisina vähemmän pätevä . On olemassa epäsuora arvovalinta, joka olettaa virheellisesti, että laihemmat ihmiset tekevät kaiken oikein.MainosNämä asenteet saavat minut tuntemaan, etten ole tarpeeksi sairas. Joskus olen vihainen vartalolleni siitä, etten ole näyttänyt ihmisille, jotka eivät usko minua, mitä heidän on nähtävä. Katson muita sairaita ihmisiä ja näen, kuinka he eivät ole vuosienkaan jälkeen saaneet kiloa, ja vakuutan itselleni, ettei minulla ole mitään valittamista. Ja sitten näen tummanpunaisen veren wc -kulhossa.

Painoharha on totta. On olemassa epäsuora arvovalinta, joka olettaa virheellisesti, että laihemmat ihmiset tekevät kaiken oikein.



Pari kuukautta sitten, vuosien rukoiltujen sähköpostiviestien ja puheluiden, vierailujen jälkeen yleislääkärille ja A&E: lle, vaatien lähetteitä konsultilleni erikoishoitoa varten, aloin vihdoin saada apua. Kuusi vuotta sen jälkeen, kun sain ensimmäisen diagnoosin ja leikkauksen. Muistan, että olin ahdistunut tapaamisessani, pelkäsin, että he katsoivat kehoani sen sijaan, että olisivat kuulleet kuinka paljon minulla oli vaikeuksia. Päivänä, jolloin kävin a joustava sigmoidoskopia , Olin paniikissa ja huolissani siitä, ettei kameraan tai biopsioihin näy mitään. Siinä määrin olen kehittänyt petturin oireyhtymän omasta tilanteestani. Tiesin, että minussa oli jotain vikaa, ja tarvitsin testituloksia sen tukemiseksi. Muuten minulla ei ollut mitään. Tuntuu väärältä sanoa 'onneksi', mutta onneksi kävi ilmi, että olin oikeassa kerjäämään ja anomaan ja itkemään - koska todettiin, että minulla on aktiivinen tulehdus peräsuolessani. Minut testataan myös sappihapon imeytymishäiriön varalta, mikä on tilanne, jossa suolistosi ei pysty imemään sappihappoa kunnolla, mikä johtaa ylimääräiseen sappihappoon suolistasi, mikä voi aiheuttaa vetistä ripulia. Yhtäkkiä menettelyt etenevät erittäin nopeasti verikokeista kameroihin lääketieteellisiin tutkimuksiin. Se saa minut miettimään: Miksi nyt? Miksi minua ei kuunneltu aikaisemmin? En voi olla ihmettelemättä, että jos olisin ollut epäterveellisen laiha, minut otettaisiin vakavasti aikaisemmin. Toivon, että haavainen paksusuolitulehdus ei liittyisi niin voimakkaasti laihtumiseen. Toivon, että sen muut oireet otettaisiin vakavammin. Toivon ihmisten ymmärtävän, että painonnousu voi todellakin, kuten tämä tutkimus osoittaa, olla suolistosairauden indikaattori. Väärän käsityksen, jonka mukaan kaikki tulehduksellista suolistosairautta sairastavat ihmiset ovat ohuita, on poistuttava. Kaikki se tekee stigmatisointia plus-koon ihmisten kärsimyksistä.