Kuinka kauan COVID auttaa nuoria naisia, joilla on krooninen väsymysoireyhtymä — 2022

Valokuvaaja Leia Morrison Beth, Lontoo - joka käyttää salanimeä tähän tarinaan yksityisyytensä suojelemiseksi - on 24 -vuotias ja on kärsinyt myalgisesta enkefalomyeliitistä (tunnetaan myös nimellä ME tai krooninen väsymysoireyhtymä (CFS) ) 10 vuoden ajan. Muutaman vuoden suhteellisen hallittavissa olevien oireiden jälkeen viime kuukausina tilan aiheuttama kipu ja väsymys ovat pahentuneet ja hän kamppailee poistuakseen kotoa. Hän kokee lihaskipuja, kipua ja murskaavaa väsymystä sekä sitä, mitä lääkärit kutsuvat aivosumu - oire Minä joka häiritsee keskittymistä, hidastaa ajatteluprosesseja ja aiheuttaa jopa hidasta tai epäselvää puhetta.Mainos

Hänen oireensa muuttuivat äskettäin niin pahoiksi, että hänen täytyi ottaa aikaa pois häneltä Unelma-ammatti . Hän on nyt ollut sairaslomalla kuusi viikkoa ja kertoo minulle, ettei ole varma, pystyykö hän koskaan palaamaan kokopäivätyöhön. Trinity on 27 -vuotias ja asuu Somersetissa. Hän on kärsinyt minusta kuuden vuoden ikäisenä. Hänet poistettiin koulusta kuuden ja puolen vuoden ikäisenä heikentävän kivun ja väsymyksen vuoksi. 10 -vuotiaana hän meni vuoteeseen. Hän ei sietänyt valoa eikä hänellä ollut energiaa tehdä jokapäiväisiä tehtäviä, kuten ruokkia itseään. Vuosia myöhemmin hänellä on edelleen puristussiteet helpottaakseen raajojen jatkuvaa kipua ja äitinsä on autettava häntä aterioissa. Cass, 29, oli Melbournessa, Australiassa, missä hän asuu, kun hän sai COVID-19-tartunnan. Neljän viikon tauon jälkeen ja sen jälkeen, kun lääkärit olivat allekirjoittaneet hänet ja sanoneet, että hän oli toipunut viruksesta, hän meni sairaalaan, jossa hän työskentelee. Hän havaitsi, että jopa seisominen jaloillaan töissä aiheutti sykkivää kipua, huimausta ja voimakasta valoherkkyyttä. Hän yritti vielä kolme kertaa palata töihin, mutta oireet olivat ylivoimaisia. Yli vuotta myöhemmin hän saa edelleen lihaskipuja, huimausta ja hengenahdistusta. Hänen lääkärinsä diagnosoi hänelle aluksi ME: n, myöhemmin myöhemmin Long COVID -taudin. Naiset, jotka kärsivät MIN: stä, ovat lääketieteellisessä laitoksessa hylättyjä vuosikymmeniä. Nyt monet sairauteen liittyvät oireet ovat valokeilassa eri nimellä: Long COVID.Mainos

ME tunnettiin aiemmin yksinomaan kroonisen väsymysoireyhtymänä, mutta nimi romutettiin, koska se herätti väärinkäsityksiä sairaudesta, kuten siitä, että se on ensisijaisesti psyykkinen tila tai masennuksen muoto pikemminkin kuin fyysinen häiriö. Se on heikentävä sairaus, jolle on ominaista voimakas kipu koko kehossa, väsymys ja joukko muita oireita, jotka liittyvät rasituksen jälkeiseen huonovointisuuteen, kehon ja aivojen kyvyttömyyteen toipua pienenkin energian kulutuksen jälkeen. Se on krooninen, vaihteleva neurologinen sairaus, jonka oireet vaikuttavat moniin kehon järjestelmiin, yleisimmin hermostoon ja immuunijärjestelmään. ME: n fyysiset oireet voivat olla yhtä vammaisia ​​kuin multippeliskleroosi , systeeminen lupus erythematosus , nivelreuma ja sydämen vajaatoiminta , kampanjaryhmän mukaan Toiminta MINUN puolesta . Minä vaikuttaa 250 000 ihmiseen Yhdistyneessä kuningaskunnassa - mutta se vaikuttaa neljä kertaa enemmän naisiin kuin miehiin.

Naisilla on kaksi X -kromosomia, kun taas miehillä on vain yksi. X -kromosomit aiheuttavat immuunivasteita kehossa, joten jos niitä on enemmän, on todennäköisempää, että immuunijärjestelmä tulee yliaktiiviseksi ja hyökkää itseään vastaan.

Lääkärit ovat jättäneet huomiotta ja hylänneet potilaat, jotka kärsivät minusta, mukaan lukien kaikki naiset, joille puhuin tästä tarinasta, ja he uskovat olevansa '' hysteerisiä '' tai luulevat fyysiset oireensa psykologisiksi, kuten paniikkikohtauksiksi tai ahdistuneisuushäiriöiksi. Eräässä tutkimuksessa todettiin, että 77% ME -potilaista ilmoitti saavansa negatiivinen kokemus lääkäreistä . Toinen havaitsi, että 57% sanoi lääkäreilleen kohteli heitä huonosti . Toisessa tutkimuksessa 66% ME -potilaista uskoi hakevansa hoitoa lääkäriltä pahensi heidän tilansa .MainosTrinity kertoi minulle, että tämä on ehdottomasti totta hänelle. Lääkärit eivät vain ymmärrä tilannetta, hän sanoi. Kokemukseni perusteella en ole uskonut, että lääkärit yrittävät auttaa minua oikein ja hoidan tilanni enimmäkseen yksin. Sonya Chowdhury, toimitusjohtaja Toiminta MINUN puolesta , sanoi usein kuulevansa ahdistuneilta potilailta, jotka lääkärit ovat hylänneet yhä uudelleen. Osa ongelmaa on, että lääkärit, jotka tunnustavat taudin todelliset fyysiset piirteet, usein rinnastavat sen normaaliin väsymykseen. Mutta an ME -yhdistys tiedottaja kertoi Cambra -lehdelle: Ero ME: n ja vain väsymyksen välillä on sama kuin ero suihkussa käymisen ja hukkumisen välillä. Lähes miljoona ihmistä Yhdistyneessä kuningaskunnassa kärsii pitkästä COVID-infektiosta-sillä on akuutti COVID-19-infektio, josta he eivät koskaan toipu täysin. Yleisimpiä oireita ovat kärsivä väsymys, jota seuraa hengenahdistus, lihaskivut ja haju. Lääkärit kutsuvat viruksen jälkeisiksi sairauksiksi pitkää COVIDia ja MINÄ. Heillä on lähes täsmälleen samat oireet, ja molemmissa potilaat tarttuvat virukseen eivätkä koskaan parane. Siksi Long COVID: n herättämä tietoisuus voisi auttaa minua sairastavia. Tohtori David Strain, vanhempi kliininen luennoitsija Exeterin yliopiston lääketieteellisessä koulussa ja NHS Long COVID -komitean jäsen kertoi minulle, että pitkän COVID -valokeilan valokeila saattaa olla työntö, jota meidän on otettava lopulta MINUN vakavasti ja lopulta löytää hoito potilaiden parantamiseksi 'elämää.MainosTarkastelemme koko joukkoa ihmisiä, joilla on viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, tohtori Strain sanoi. Ainoa ero Long COVIDin kanssa on se, että tiedämme varmasti, mikä alkuperäinen virus oli. Tämä antaa meille etumatkan yrittäessämme ymmärtää, kuka saa pitkän COVIDin ja kuka ei, hän sanoi. Toisaalta, tohtori Strain sanoi, lääkäreillä ei ole selkeää kuvaa siitä, mitkä virukset laukaisevat minut. Tämä johtuu siitä, että sairaus on kroonisesti alirahoitettu eikä lääkärit ole vielä kehittäneet testiä tunnistamaan erilaiset virusinfektiot, jotka voivat laukaista pitkäaikaisen sairauden. Joten mitä tiedämme toistaiseksi siitä, kuka todennäköisimmin saa pitkän COVID -taudin? No, tohtori Strain sanoi, näyttää siltä, ​​että se on täsmälleen sama ryhmä, joka todennäköisimmin saa minut: naiset ja erityisesti naiset, jotka kärsivät jonkinlaisesta autoimmuunisairaudesta, kuten astmasta tai ihottumasta. Naiset ovat myös todennäköisemmin kuin miehet kärsivät kaikista taustalla olevista autoimmuunisairauksista, sanoi tohtori Strain. Osa tästä johtuu siitä, että naisilla on kaksi X -kromosomia, kun taas miehillä on vain yksi. X -kromosomit aiheuttavat immuunivasteita kehossa, joten jos niitä on enemmän, se tekee siitä todennäköisemmin sitä immuunijärjestelmä tulee yliaktiiviseksi ja hyökkää itse. Kun yhä useammat potilaat esittävät pitkän COVID -tartunnan, lääkärit huomaavat, että he ovat sama ihmisryhmä kuin ME -potilaat - mikä vahvistaa tapausta tutkia näitä kahta ehtoa yhdessä pandemian jälkeen.MainosHallitus on palkinnut tutkijoita 50 miljoonaa puntaa Long COVIDin tutkimiseen ja yritä löytää lääke. Tämä tutkimus voisi tehdä ihmeitä potilaille, joilla on ME, tohtori Strainin mukaan. Jos voimme selvittää, mikä vasta -aine aiheuttaa väsymysoireita, voimme selvittää, miten tätä vasta -ainetta hoidetaan, hän sanoi. Kun vasta -aine on tiedossa, voimme alkaa kehittää kohdennettuja hoitoja, ja toivottavasti tämä on tie eteenpäin. Pitkä COVID on kannustanut uutta aaltoa tutkimukseen, koska se osoitti suuressa mittakaavassa sitä, mitä ME -potilaat ja asiantuntijat ovat sanoneet vuosia: on olemassa lääketieteellinen ilmiö, jossa ihmiset tarttuvat viruksiin, joista he eivät koskaan toipu. Meillä ei ole vielä testiä näiden viruksen jälkeisten sairauksien tunnistamiseksi, mutta ne ovat hyvin todellisia. Monet ihmiset, joilla on MINU, ovat tyytymättömiä, koska he ovat puhuneet tästä vuosia ja yhtäkkiä tulee pitkä COVID ja ihmiset, joilla on samat oireet, saavat huomiota ja otetaan erittäin vakavasti, tohtori Strain sanoi. Ja ymmärrän täysin, miksi he ovat niin järkyttyneitä. Hän lisäsi, että toivottavasti tämä on askel siihen suuntaan, että useammat ihmiset ymmärtävät paremmin ja ymmärtävät heidän sairautensa, ja askel kohti uutta hoitoa tautiin. Chowdhury toivoo, että pitkän COVID: n nousu lisää tietoisuutta ME -potilaista.

Lääkärit eivät vain ymmärrä tilannetta. Kokemukseni perusteella en ole uskonut, että lääkärit yrittävät auttaa minua oikein ja hoidan tilanni enimmäkseen yksin.

kolminaisuus, 27 Ajattelemme vihdoin kollektiivisesti viruksen jälkeistä sairautta ja kehosi hyökkäystä viruksesta, hän sanoi. Tämä tarkoittaa sitä, että voimme pyrkiä ymmärtämään paremmin tieteellisellä ja fysiologisella tasolla, miksi toiset toipuvat ja toiset eivät.MainosChowdhury sanoi, että hän on nähnyt, että sairastuneiden määrä lähestyy Action for ME -palvelua viime kuukausina. He lukevat uutisista pitkästä COVIDista ja tunnistavat omat viruksenjälkeiset oireensa-jotka ovat yleensä peräisin eri viruksesta-ja voivat nyt työskennellä kohti ME-diagnoosia. Tällä tavoin keskustelu pitkästä COVIDista lisää tietoisuutta, hän sanoi. Toisaalta hän sanoi: Ihmiset, joilla on pitkä COVID, näkevät, kuinka huonosti ME -potilaita hoidetaan, ja he yrittävät etääntyä leimautuneesta sairaudesta. Tohtori Strain sanoo, että on muutamia syitä siihen, miksi lääketieteellinen laitos on hylännyt ja kohdellut minua kärsineitä niin kauan. Ensimmäinen on se, että lääkärit uskovat olevansa lääketieteen loppuvaiheessa. Tämä tarkoittaa sitä, että he luulevat tietävänsä kaiken. Meille opetetaan, että nykyään lääkärit ovat kehittäneet parhaat testit kaikelle ja ettei ole enää tehtävää, hän sanoi. Tämä tarkoittaa sitä, että jos sinulla on ehto, johon meillä ei vielä ole testiä, heidän on helpompi sanoa, ettei ole mitään väärää kuin myöntää, että he eivät tiedä. Lääketieteelliset koulut eivät vain opeta lääkäreitä sanomaan, etten tiedä, hän sanoi. Tämä tekee heistä erittäin epämiellyttävän hoitaa sairauksia, joita he eivät voi lopullisesti diagnosoida. Se ei ole ongelma potilaiden kanssa, hän sanoi. Se on lääkäreiden ongelma. Tämän seurauksena 1980 -luvulla, kun monet ihmiset sairastuivat rauhaskuumeeseen eivätkä toipuneet, ME: tä kutsuttiin pilkallisesti yuppie -influenssaksi.MainosLääkärit päättivät, että vain joukko naisia ​​sairastui ja halusi pitää tauon, ja päättivät viettää loppuelämänsä sängyssä. Tunnen oloni niin vihaiseksi, kun hän sanoo tämän, koska se on yksi liian monista esimerkeistä lääketieteellisen laitoksen rehottavasta seksismistä ja yksi aivan liian monista esimerkeistä olosuhteista, joita ei kohdella tai leimataan, koska ne vaikuttavat enemmän naisiin kuin miehiin. Chowdhury sanoi, että sama tapahtui vuonna 1955 Royal Free Hospital -sairaalan enkefalomyeliitin puhkeamisessa - aivojen ja selkäytimen tulehduksessa, jonka uskotaan olevan peräisin virusinfektiosta. Tässä taudinpurkauksessa tuntematon sairaus alkoi tartuttaa sairaalan henkilökuntaa ja levisi nopeasti, minkä seurauksena 255 ihmistä joutui sairaalaan päänsäryn ja voimakkaan väsymyksen vuoksi. Lääkärit ja sairaanhoitajat kärsivät tuntemattomasta viruksesta, ja jotkut heistä eivät parantuneet - ja heidät leimattiin hysteerisiksi, hän sanoi. Tohtori Strain sanoi kohtaavansa ylämäkeen taistelun yrittäessään voittaa tuon leimautumisen. Mutta pitkä COVID voi muuttaa sen. Pandemia on avannut silmämme siihen tosiasiaan, että 'normaali' testi ei tarkoita, etteikö mikään olisi pielessä. Toisaalta tohtori Strain ja Chowdhury sanoivat, että on olemassa vaara, että pitkä COVID pahentaa asioita MIN -potilaille. Tohtori Strain sanoi, että hän, kuten Chowdhury, on nähnyt ME: hen liittyvän leimautumisen vuotavan pitkään COVIDiin, ja potilaat haluavat irrottautua sairaudesta siihen liittyvän häpeän vuoksi. Minusta se vain osoittaa, että meidän on puhuttava ja taisteltava ME -leimautumista nyt enemmän kuin koskaan.MainosSiksi Chowdhury sanoo, että hänen organisaationsa vaatii lisää tutkimusta. Tämä on niin upea tilaisuus ymmärtää viruksen jälkeinen sairaus, ja olen pettynyt siihen, että minulle ei anneta enemmän rahoitusta, hän sanoi. Pian on liian myöhäistä ja kun seuraava pandemia iskee, olemme jälleen alivalmiita. Tätä mahdollisuutta ei saa hukata.